国会で伊藤亮くんの名前と病名が出ました!

3月14日の参議院予算委員会で、公明党の秋野公造議員が、亮君の名前と先天性ミオパチーについて話しました。

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せっかく、国会で話してくれるなら、もう少し正確に話してほしかったね。

特に、先天性ミオパチーは難病じゃないというのは...

国では、難病指定されてないだけで、
東京都では、難病として助成しています!
都単独指定難病医療費等助成対象疾病 疾病番号96
東京都福祉保健局のサイト

とにもかくにも先天性ミオパチーが国会で日本全国にその病名が流れたのは、よかったですよね。

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国会で伊藤亮くんの名前と病名が出ました! への1件のフィードバック

  1. べべ のコメント:

    先天性ミオパチーも国会で名前が呼ばれる時代になったことは喜ばしいことですね。
    呼吸器についてですが、NPPVと発言されてますが、私たち呼吸器使用者ならわかる言葉ですが、たぶん使用されてない方は分かりにくいとおもいます。NPPV(気管切開しない呼吸器)の解説もしていただきたかったと思います。
    先天性ミオパチーは難病指定されてはいないけれども難病ですよね。正確に言ってほしかった感じがしました。
    あと、必ずしも筋肉が低下するものではない、、、。低下してます、ほとんどの方が、、、。

    国会で取り上げられたことには感謝です。
    更なる先天性ミオパチーの知名度向上と、再生医療、新薬の開発に進んでほしいです。

    ありがとうございました☆

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