大阪大学との共同の研究事業

RDRDサポーターズでは大阪大学人間科学研究科の先生方(医師ではありません)と共同で社会学的研究事業を行っています。
1~2時間程度のインタビューを通して希少疾患当事者の皆様の困難や思い、社会に対する要望等を聞き取り、広く社会に発信いたします。
希少疾患の現状・問題点等が一般にほとんど知られていないが故に生きづらさを感じている当事者が本当に多くいらっしゃる現状を考えると、このような社会学的研究は治療法・治療薬の研究開発と同等以上に重要であると考えます。
真にノーマルな社会の実現のためにぜひご協力をお願いいたします。
生きてるだけで百点満点お茶のみ会
月に1回品川で行っている難病の方とのソーシャル談話会【生きてるだけで百点満点—お茶飲み話会】の様子です。
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