308ミオパチーの日

昨年も行ったが3月8日を308ミオパチーの日として先天性ミオパチー患者の会が行ってる署名活動に協力してイベントを立ち上げました。

以下 伊藤はつ江さんのフェイスブックページの投稿です。

差し支えなければシェアお願いできます。
【社会貢献活動の一貫として】

皆様にご協力をお願いします。
拡散希望!先天性 ミオパチーの難病指定及び特定疾患の認定へ向けての署名活動にご協力ください。

先天性ミオパチーの難病指定を求める活動にこれまでご支援ご協力をたまわりましてありがとうございました。

今後は認知度拡大のための署名活動を継続しながら
先天性ミオパチーの独自の治療、創薬に向けた研究と
患者と家族のQOL向上を目指して更に活動を促進してまいりたいと思います。

これまでも署名にご協力をいただきました皆様にも、
シェア等で拡散してお友達のお友達にお願いしてくださいますことで、更に加速すると思います。
どうぞ、協力をお願いします。(^O^)
電子署名なので、下のURLをクリックですぐ出来ます!

https://docs.google.com/spreadsheet/viewform?formkey=dFczWXJNZFZfVk5jRjFrMVVnYVZmb2c6MQ

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品川の荏原神社にもお参りしました。
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伊藤はつ江さんの八雲病院での体験談を中心に展開したRDRDサポーターズ・ミーティングはustreamでもご覧いただけます。
http://blog.rdrd.me/u/
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最後は、筋ジストロフィーの歌い手 小澤綾子さんやパートナーの山田賢明さん
RDRDサポーターズの重鎮 ジーザス柳瀬さんや山田れいこさんも駆けつけてきてもらい
これからのコンサート活動に話が盛り上がりました。
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なんと第一回のRDRDコンサートは7月13日日曜日東京で
ということが、その場で決まっちゃいました。
。。。段取 後が大変ですが、頑張ります(☆ー゚)・‥…━━━★ピキューン!

カテゴリー: RDRDイベント, シーズン2 パーマリンク

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