R7000LIVE&MARKET

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SORD(NPO法人 希少難病患者支援事務局)主催のL7000LIVE&MARKETに出店参加してきました。
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会場に到着です
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車いすの歌姫。。朝霧裕さん
脳性まひで、母で妻の大畑楽歩さん
先天性ミオパチーのお子さんを持つ伊藤はつ江さん
と一緒に
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18トリソミーの米田ももちゃん一家がお店に訪れてくれました。
となりの308ミオパチーのメンバーも加わってバシャリ
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RDRDサポーターズTシャツには応援しているALDの未来を考える会、先天性ミオパチー患者の会のロゴマークも入っています。
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今回R7000LIVE&MARKET主催のSORD(NPO法人 希少難病患者支援事務局)の香取さんと
香取さんもアイザックス症候群という難病の当事者です。

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あっという間の6時間でしたが、とてもたくさんの方々にお逢いできてほんとにありがとうございました。

残念ながら五穀玄米粉の販売は目標の10%にも届きませんでしたが、新たな課題が生まれましたので、それを解決しながら、本当に嚥下に役立つバランスのいい栄養補助食品として広めていきたい思っております。
ご興味ある方は、ぜひお問い合わせくださいね
we@rdrd.me

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