RDRDサポーターズって何?

(2014年2月14日追記)

RDRDサポーターズ シーズン2の目的

RDRDサポーターズを始めてようやく1年が経とうとしています。
毎週木曜日に行ってきた希少難病を知る集まりは昨年の10月をもって一時休止しておりましたが、この度SORD主催の2014年3月1日R7000Live&Marketに出店することからRDRDサポーターズ シーズン2の活動を開始します。
最終目標は変わりませんが、まず希少難病の実態を正確に把握し、必要な方に必要な情報を的確にわかりやすく提供するためのデータベースつくり、情報発信を行っていきたいと思います。

そのきっかけとなった先天性ミオパチーという難病のお子さんを持つ伊藤はつ江さんのフェイスブック上への投稿です。

20140127
2014年1月28日 1:55
先天性ミオパチーの息子をもつ、いつも元気な伊藤で〜す。(^^)

小児慢性特定疾患治療研究事業って知っていますか?
今日お役所の方と長いこと話をしていました。

先天性ミオパチーはこの小児慢性特定疾患治療研究事業に該当する難病でした。
これは、小児期の慢性疾患時を対象に研究と医療費助成を行っている制度でした。

お役所の方に小慢(小児慢性特定疾患治療研究事業)のことを20歳を過ぎて知ることになった旨お話したら驚いていました。
え〜、医療費の助成受けていなかったんですか?って
はい。(いまからさかのぼって医療費を助成してくれるんですか?)

なぜ?病院もお役所の方も教えてくれなかったのでしょうか?

なにより、治療研究の実現につながる近道ではないでしょうか?

そして20を過ぎたら打ち切られてしまうことや適切な診療体制の確立など、小児期から成人期への移行期などについてはどう考えているんだろう・・・

【小児慢性特定疾患治療研究事業】について
この制度は、自動の健全育成を目的に小児難病や先天性疾患、小児がんなどの小児期の慢性疾患児を対象に研究と医療費助成を行っていて、11疾患群514疾患(平成25年8月現在)を対象としています。
でも、症状が改善せずに治療は続いても20歳の誕生日を過ぎると医療費助成などの支援策は打ち切られてしまいます。
そして、20歳をすぎて発症したり、20歳をすぎて病名が明らかになっても、患者の多くは原因がわからずに治りにくい症状による苦しみとお供に、先の見えない苦しみを抱え、働く自身をなくして経済的にも不安定な生活を余儀なくされる場合が少なくないと思います。

先天性ミオパチーの治療研究の実現はどうしたら叶うのでしょうか?
だれか教えてください(^^)

http://www.mhlw.go.jp/bunya/kodomo/boshi-hoken05/

以上 全文です

このような悲劇、理不尽なことが今日本中のいたるところでおきていると思います。
また、希少難病は、抜根的な治療方法が確立されていない疾病ばかりですから、進行をくいとめることが、一番の治療と思います。
そのためには、早期発見し、適切な処置を行うことが必要です。そういった相談窓口、各疾病のスペシャリストの医療関係者、団体、治療機関等の情報もとても重要と思われます。

RDRDサポーターズ シーズン2は、このような情報を集積し、簡単にわかりやすくみなさんに提供する仕組みをインターネット上に作ることを目標にしていきます。

まず、情報の収集、それは当事者の方、ご家族の経験談からピックアップすることが一番です。
だから、なるべく多くの方と知り合い、お話をして、それをデータベース化していきたいと思っています。
そのための講習会、コンサート等、楽しく学べて友達の輪が広がるイベントを開催していきますので、よろしくお願いいたします。
イベントの模様は随時このブログ、facebook ustream youtube等に配信していきます。

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この度、山田典彦(お地蔵さん)加藤和人(マッハ・レスキュー・オヤジ)が中心になって、RDRD(Real Desire for Rare Disease  希少難病のための真の願い=祈り)サポーターズを結成しました。
世界中の遺伝子系の難病の家族を富士山の麓で治療し、リハビリし、癒そうという計画です。
そこで、4月から毎週木曜日に希少難病の紹介とホームDVD鑑賞会を行います。

これは、その歩みの記録です。

RDRDって何?

•Real Desire for Rare Disease
希少難病のための真の願い=祈り
•世界中には難病奇病と言われる病気が8000種類もあると言われています。
•その患者さんや家族は、希少であるがゆえに
治療法もわからない
世間からの理解ももらえない、最悪は医師や行政からも誤診されたり無視されたり・・・

そこに朗報が

•フランスでは、既に遺伝子治療が始まっている!
•山中教授もノーベル賞をもらったし いよいよ遺伝子治療の時代!
•8000ある難病も7割が遺伝子系の病気だから一気に治療の道が開けるかも。。。

でもでも 何で日本で出来ないの?

•厚生労働省のお役人
事なかれ主義・・・新しい事は認められないよ
•現場の先生
本音を言えばやりたい・・・でもお金も集まらないし・・・日本じゃ無理でしょ
•製薬会社
対象者が少ない病気の治療法、治療薬つくったって儲からんでしょ

そこでお地蔵さんは閃いた!

•所詮、日本だけでやろうとしたって無理なんだよ
•世界中の難病の家族を呼べばいいんだ
•そしたら ALDだけでも何十万人 ぜ~んぶ合わせれば 何千万人もいる筈じゃない!
•世界中の難病の家族を集めて治療できる施設を日本に作ろう!

オヤジに降りてきた

•震災の後 日本人の心や集団で助け合う精神は素晴らしい! と世界から賞賛されたけど
いろんな人と話しても これからの日本の強みって何?って
それは  調和 でしょ!
•調和を輸出しようよ!
・・・うんうん 盛り上がるけど・・・でも 調和の輸出って どうすればいいの???
•これだ!!お地蔵さん ありがとう
☆⌒ヾ(^・^*)(*^・^)ノ⌒☆ナゲキッス♪

そしたらどうなるの?

•そこは、基本 自給自足 地産地消 の世界
日本中のお年寄りや心の傷ついた若者や普通のオヤジまで みんな一緒に助け合う世界
•そんなところで治療リハビリした家族は母国に帰って言うでしょう
「ニッポンって ほんとに 凄い国だよ」
そして真似てくれるでしょ 世界中に広がるでしょ
•みんなが日本人として誇れる日本の蘇生です!
池川先生も言ってました。
向こうでは、こっちに生まれてくるのはアミューズメントパークに行くような感覚でわくわくしてるんだよ
特に日本は、ビックサンダーマウンテンのような人気アトラクションなんですよ!
これがRDRDサポーターズです!
•みんなで助け合おうよ
•お願いします
•おかげさま もったいない いただきます
ありがとう 有り難い我々の命を
この宇宙の進化・向上・発展のために
役立てようよ

RDRDサポーターズって何? への1件のフィードバック

  1. 向山美恵子 のコメント:

    to RDRDサポーターズさん

    私は札幌在住の向山と申します。
    次男 雅之 は26歳のDMD(デュシェンヌ型筋ジストロフィー)で、主治医は八雲病院の石川悠加先生です。
    日本筋ジストロフィー協会北海道本部理事を息子共々務めております。

    筋ジストロフィーと一口に言いましても、デュシェンヌ型・ベッカー型・福山型等々 型が異なりますと進行の度合いなどの違いにより対処療法も大きく差異があり、求める治療方法も相違がある為に、現在の協会本部役員をされている方々にはDMD患者の必要としている八雲病院でのnppv及びチーム医療が何故に大切であるのかを、なかなか理解してもらえずに、大きなジレンマとのたたかいの数年間でした。
    昨年夏にFacebookを始めた、きっかけはnppvをもっともっと広く多数の方々に知ってもらいたい為でしたので、RDRDサポーターズさんが取材してUPして下さった事は大変嬉しくどうしても シェアせずには居られませんでした。
    今後もRDRDサポーターズさんの記事を、是非是非シェアさせて頂きたくお願い申し上げます。

    八雲病院を取材して頂きまして
    ありがとうございました。
    from 向山美恵子

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