八雲病院訪問!生きることへのほんとうのケアとは・・・


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筋ジストロフィーをはじめとした呼吸器系の進行性の慢性疾患の患者さんに最期までQOL(クオリティ・オブ・ライフ)の高い介助をしようと取り組んでいる八雲病院を訪問しました。

みなさん、楽しそうで、これが生きているという証なんだなぁ

それを、こちら(医療者、行政)の都合で、簡単に奪っては、いけないなと
つくづく感じました。

実は、現在日本の呼吸の衰えた患者さんへ、
「あなた、気管切開しますか?それともこのまま死を選びますか?」
というような乱暴な対応がまかりとっているのです。

気管切開とは、気管に穴を開けて強制的に呼吸をさせる方法なのですが、
これは、生命維持の方法としては、確かにすばらしいのですが、
大きな器具を常に横に置いて寝たきりの生活になり、
食事も一人では摂れないようになってしまいます。

医療サイド、介護サイドから見れば、
・手術、その後利用するチューブ等に保険が適用され収入を確保できる。
・動き回らないので、介助が楽である。
等々の点で、こちらを薦めるケースが圧倒的に多いのです。

ただ、問題なのは、NPPVという方法があることを知らされずに、
半強制的に気管切開手術をされてしまうことがあることです。

人は、誰でも人間らしく生きるために
いろいろな情報を知る権利があります。

これは、何も難病の方に限った話ではありません。
がん検診、ワクチン接種、虫歯を削る治療。。。
色々な場面で、行政や官僚、大企業、医療団体等大きな力をもった組織に
隠蔽された情報があることを私たちも知るときが来たとおもいます。

RDRDサポーターズは、これからもNPPV(鼻マスクやマウスピースうぃ使った呼吸器)の普及を支援していきます。

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